Molte persone con lesione spinale, con la speranza di guarire, vanno all’estero per sottoporsi a cure sperimentali dai risultati non provati. Queste cliniche attuano una vera e propria frode ai danni del paziente, che non solo non riporta i benefici sperati, ma potrebbe avere anche complicazioni gravi e peggioramenti.
La lesione spinale
Sommario
Solamente in Italia ci sono circa 75 000 persone con lesione spinale, principalmente a causa di eventi traumatici come incidenti stradali e sul lavoro. Di queste persone l’80% sono uomini e la maggior parte sono giovani, sotto i 40 anni.
Una lesione spinale o anche midollare è un danno al midollo spinale, il tessuto nervoso che si trova all’interno della colonna vertebrale. Il midollo spinale è fondamentale per la trasmissione degli impulsi nervosi dal cervello a tutto il resto del corpo, e se viene danneggiato la conseguenza è la perdita di mobilità, sensibilità tattile, disfunzioni della vescica e intestino.
Purtroppo la diagnosi di lesione spinale è molto difficile da accettare, in quanto è una diagnosi irreversibile e definitiva, soprattutto se la lesione è completa. Ad oggi non esiste una cura che risani il midollo spinale.
Dopo una lesione spinale molte cose, anche semplici azioni quotidiane, cambiano, si possono avere problemi di spasticità, dolori e altre problematiche secondarie faticose da gestire. Tutto questo può essere migliorato con sedute di fisioterapia, farmaci e ausili tecnologici, ma nulla che possa davvero “guarire”.
Per questo molte persone miolese non perdono la speranza di poter tornare a camminare, o almeno di migliorare un po’ la mobilità e la sensibilità. Attratte da questo sogno di una guarigione miracolosa ricorrono a trattamenti non riconosciuti e pericolosi, in Paesi con standard di cura non appropriati.
Le cure sperimentali “ufficiali”
Non tutti i tentativi di cura di una lesione spinale sono una frode, ma esistono cure sperimentali “ufficiali”.
Riuscire a rigenerare le cellule nervose danneggiate è una grande sfida per la medicina, per riuscire finalmente a curare non solo le lesioni del midollo, ma tutte quelle malattie neurologiche che oggi non hanno soluzione.
Un piccolo campione di persone entrano volontariamente a far parte di test clinici (in inglese clinical trial), in cui i più grandi istituti di ricerca del mondo testano e acquisiscono dati, appunto a scopo di ricerca.
Non promettono alcun tipo di risultato e, cosa molto importante, non chiedono soldi.
Questi test clinici servono a studiare gli effetti di farmaci o trattamenti sperimentali sul corpo umano, dopo averli a lungo provati su animali da laboratorio.
Lo studio procede in diverse fasi, seguendo regole rigorose e sotto il controllo e la sorveglianza della comunità scientifica. Per prima i medici assicurano la sicurezza del trattamento e in seguito valutano il livello di efficacia.
Acquisiscono i dati studiando sia persone che ricevono il trattamento sia persone che non lo ricevono, il cosiddetto gruppo di controllo, per scongiurare possibili effetti placebo o semplici casualità.
Insomma, l’obiettivo di un test clinico serio è portare a casa dei risultati affidabili che possano essere utili alla ricerca futura, non promettere risultati miracolosi.
Una persona che si sottopone a una sperimentazione clinica deve essere consapevole che potrebbe avere un miglioramento poco significativo o addirittura nessun miglioramento.
Chi può partecipare un test clinico di una cura sperimentale?
Le persone che partecipano a un test clinico vengono scelte in maniera accurata, in base al loro stato di salute, età, sesso. Prima di ogni cosa devono esprimere la volontà di partecipare alle sperimentazione, che appunto è su base volontaria.
Di solito preferiscono persone giovani, in condizioni di salute complessivamente buone, e che non si sono sottoposte ad altri trattamenti.
Solitamente i gruppi di persone testate sono piccoli, non più di 50, proprio per avere un controllo ottimale da parte del team medico.
I trattamenti non provati
Abbiamo parlato di trattamenti sperimentali offerti a piccoli gruppi di persone a scopo di ricerca, purtroppo però esiste un mercato di trattamenti sanitari non riconosciuti dalla comunità scientifica, che ogni anno inganna moltissime persone in tutto il mondo.
Sono truffatori, che dietro l’immagine di medici qualificati o cliniche di lusso, propongono trattamenti di medicina rigenerativa promettendo risultati incredibili e immediati.
In realtà è facile scoprire subito che si tratta di truffe: i presunti risultati non sono pubblicati su riviste scientifiche, i trattamenti non sono erogabili dal sistema sanitario del singolo Paese, non è chiaro l’iter di sperimentazione e la pubblicizzazione più che su dati reali cerca di colpire l’emotività di chi legge.
I siti web di queste cliniche sono tutti molto simili tra loro. Riportano poche informazioni sui trattamenti offerti e per avere qualche informazione in più bisogna compilare il form per poter essere ricontattati. Insomma, nessuna informazione sui trattamenti medici è resa pubblica.
Queste cliniche fanno campagne di marketing molto aggressive, puntando direttamente le persone che potrebbero essere interessate, e sono molto attive sui social più usati. I loro siti riportano le storie di ipotetici pazienti miolesi tornati a camminare, la maggior parte però sono persone pagate per fare pubblicità ingannevole.
Sono molto attivi sui social, con video, interviste, testimonianze, articoli.
Quando dobbiamo sospettare sia una truffa?
- Non vengono mai nominati gli eventuali rischi, ma solo i benefici dei trattamenti.
- Le malattie trattate sono tantissime e di vario genere; malattie neurodegenerative, lesioni midollari, autismo, invecchiamento, disfunzioni sessuali, perdita dei capelli. Insomma, di tutto.
- Il costo del trattamento è molto alto o addirittura non è esplicito.
- Non ci sono informazioni scientifiche, dati sulla provenienza delle cellule staminali, foto dei dispositivi utilizzati, curriculum scientifico dei medici.
- L’unico modo per contattare la clinica è lasciare i propri dati e aspettare di venire contattati.
Se una clinica si presenta in questo modo, molto probabilmente non propone nulla di medicalmente accettabile. Meglio passare oltre.
I trattamenti che queste cliniche propongono per la cura di una lesione spinale sono principalmente di due tipi, trattamenti con cellule staminali e l’elettrostimolazione epidurale.
I trattamenti con cellule staminali
Ogni anno centinaia di italiani, con lesione spinale e non, si recano in Thailandia, Cina, India, Repubblica Dominicana, Brasile, Ucraina, Russia, per sottoporsi a trattamenti con cellule staminali. Il fenomeno è diventato talmente famoso che viene definito con un nome preciso, “turismo staminale”.
Cosa sono le cellule staminali
La particolarità delle cellule staminali è che non sono cellule specializzate, ma hanno la capacità di diventarlo. Proprio grazie a questa loro caratteristica sono utilizzate per reintegrare cellule danneggiate o morte, in particolare cellule di tipo nervoso. Le cellule staminali vengono prelevate da embrioni, feti, dal cordone ombelicale o da altri tipi di tessuti. Nei casi peggiori, nelle cliniche sopra citate, vengono utilizzate anche cellule staminali di origine animale, provenienti da montoni e agnelli.
Il fenomeno è talmente diffuso che l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, richiede l’istituzione di un organo di controllo per stabilire delle regole nel campo della medicina rigenerativa, in modo che i trattamenti siano normati a livello mondiale e debbano rispettare dei requisiti univoci.
Per i trattamenti di queste cliniche si pagano tariffe davvero alte, oltre al viaggio impegnativo, e i risultati sono nulli. Anzi, spesso si possono avere complicazioni, come fasi di rigetto o insorgenza di tumori.
Dall’Ucraina a Bangkok, le mete del turismo staminale
Una meta gettonata per questo tipo di turismo sanitario è l’Ucraina, centinaia di italiani ogni anno raggiungono la capitale, Kiev, per sottoporsi ai più svariati trattamenti con staminali. Da un’inchiesta di Adnkronos, che intervista il rappresentante italiano di una famosa clinica ucraina, emerge che si rivolgono alla clinica anche persone perfettamente sane, con lo scopo di ringiovanire o migliorare il proprio corpo. Spiega che vengono utilizzate cellule staminali prelevate da embrioni provenienti da aborti.
Bangkok in particolare è diventata la capitale dei trattamenti con staminali, tanto che nell’ospedale della capitale della Thailandia vengono utilizzate cellule fornite dal colosso farmaceutico cinese Shenzhen Beike Biotechnology. In realtà, la Beike stessa si dissocia dai trattamenti eseguiti in Thailandia, che non rispettano gli standard di sicurezza indicati dall’azienda.
La Thailandia è il paese leader mondiale del turismo sanitario, seguono il Messico, scelto soprattutto dai nordamericani e la Malesia.
Le inchieste
Negli ultimi anni in Italia la stampa si è occupata molto del fenomeno delle staminali, tra le inchieste più famose quella del settimanale Panorama e del programma televisivo Le Iene.
I giornalisti, fingendosi pazienti o parenti, entrano in contatto con diverse cliniche che promettono trattamenti miracolosi per le più svariate patologie, dalle più gravi al semplice invecchiamento. Le cliniche in questione hanno sede rispettivamente in Svizzera, Germania e Ucraina, e richiedono dai 7000 ai 36000 euro a trattamento, che deve comunque essere ripetuto più volte.
In Italia: il caso Stamina
Il fenomeno delle truffe con staminali non è però solo estero, anche in Italia abbiamo avuto un caso molto noto.
Davide Vannoni, l’ideatore del metodo Stamina, non era neppure un medico, ma un comunicatore. Era infatti laureato in scienze della comunicazione e non in medicina, eppure moltissime persone si sono convintamente affidate a lui per sottoporsi al suo trattamento.
Il metodo Stamina si propone di utilizzare cellule staminali per reintegrare le cellule nervose, e trattare così malattie neurodegenerative.
Vannoni racconta che il progetto Stamina nasce dopo che lui stesso si era sottoposto ad un trattamento con staminali, in Ucraina. Volendo portare questo tipo di trattamento anche in Italia fonda la Re-Gene s.r.l., che altro non era che una piccola società con sede nell’azienda di marketing di Vannoni.
Già nel 2009 viene avviata la prima inchiesta da parte della magistratura, per chiarire come la Re-Gene s.r.l. proponesse trattamenti con staminali in modo fumoso e senza alcuna scientificità.
Negli anni successivi Vannoni fonda Stamina, presentandosi come “dottore”, erogando trattamenti per oltre 50 000 euro a paziente e chiedendo agli stessi di mantenere il segreto sulle cure che ricevevano. Non dovevano parlarne con nessuno, neppure con familiari ed amici.
Nel 2012 Vannoni e altri medici collaboratori furono accusati di truffa, associazione a delinquere, somministrazione di farmaci pericolosi per la salute pubblica, eppure il suo trattamento arrivò ad essere somministrato anche in un ospedale pubblico, quello di Brescia.
Nel 2013 interviene l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e i Nas (Nucleo Antisofisticazione e Sanità), riscontrando mancata documentazione e non rispetto dei requisiti di sicurezza.
Ormai il mondo della scienza ha screditato il Metodo Stamina, dopo un attento studio da parte del Ministero della Sanità Italiano.
La stimolazione elettrica epidurale
L’altro metodo proposto spesso per il trattamento della lesione spinale è l’elettrostimolazione epidurale (EES). Consiste nell’inserimento di un piccolo generatore di impulsi elettrici all’interno della schiena, collegato al midollo spinale del paziente tramite elettrocateteri, andando a sostituire le cellule nervose danneggiate e ripristinando gli impulsi elettrici.
L’EES è in realtà un trattamento ancora in via sperimentale e gli scienziati sono ancora cauti sulla sua efficacia. Molte cliniche sparse per il mondo però vendono già questo trattamento come funzionante, miracoloso e privo di rischi.
Il paese più frequentato per l’impianto di questi stimolatori elettrici è la Thailandia, in particolare la capitale, piena di cliniche disposte, in cambio di parcelle da capogiro, a fare trattamenti di EES. Ovviamente queste cliniche non hanno i mezzi né la preparazione per interventi del genere e il risultato è quello di spendere molti soldi per niente. Anzi, a volte questo tipo di interventi possono avere anche ripercussioni negative sulla salute, problemi post operatori, infezioni, complicazioni.
Entrare in contatto con queste cliniche è estremamente facile, basta fare una breve ricerca online e si scoprono decine di cliniche, quasi tutte a Bangkok, che offrono trattamenti miracolosi.
Si guardano bene però dal dare ulteriori informazioni sul trattamento, sul personale, sui costi. Per saperne di più bisogna inserire i propri dati e si verrà ricontattati.
Già una comunicazione di questo genere non è onesta e deve subito allertare chi legge.
Le testimonianze
Sintetizziamo la testimonianza di un amico, che molto gentilmente ci ha raccontato la sua esperienza in una clinica in Thailandia. Ovviamente, per ragioni di privacy, ne manteniamo l’anonimato.
Il nostro amico ha una lesione spinale, in seguito ad un incidente. Solo un anno dopo la lesione, finito il periodo di riabilitazione in ospedale, parte per la Thailandia. Decide di recarsi a Bangkok per farsi impiantare un elettrostimolatore epidurale, dopo il suggerimento di un suo conoscente, anche lui tetraplegico. Questo suo conoscente raccontava di aver ottenuto grandi risultati dall’EES, in particolare nel funzionamento della vescica e dell’intestino. Subito si convince, perchè non provare dopotutto.
Il viaggio e l’hotel sono a spese del paziente, incluso invece nel “pacchetto” l’impianto di un dispositivo EES, impianto di staminali e fisioterapia. Parte con la sua famiglia e si reca a Bangkok, accolto nella clinica da lui scelta.
Racconta che all’inizio la sensazione è assolutamente positiva, la clinica è accogliente e lussuosa, si mangia molto bene, ogni giorno si fa fisioterapia, tutto procede per il verso giusto. Il paziente viene coccolato in ogni sua esigenza. Subirà in Thailandia tre interventi chirurgici, e resterà lì un mese e mezzo.
Racconta che la percezione dei progressi, mentre si è in clinica, è molto falsato dall’effetto placebo, e chi opera lì è molto bravo a manipolare la mente. Mentre era lì, durante le sedute di fisioterapia, davvero sentiva che potevano esserci miglioramenti.
Ovviamente non ha portato a casa nessun risultato concreto, per fortuna neppure particolari danni fisici; racconta di altri compagni di avventura a cui è andata peggio, che in seguito a complicazioni hanno dovuto urgentemente rimuovere il dispositivo.
Ha portato a casa una delusione e ha perso una bella cifra.
Purtroppo, ci dice, rivalersi legalmente su queste cliniche è impossibile. Sono trattamenti sperimentali, quindi non ti assicurano alcun tipo di risultato. Il paziente inoltre arriva lì volontariamente, e accetta tutti i rischi e le complicazioni. Insomma, la clinica non ha alcuna responsabilità.
Un altro dettaglio molto triste, è venuto a sapere che le persone che parlano bene della clinica, compreso il suo conoscente, sono pagate molto bene dalla clinica stessa in cambio di pubblicità e nuovi pazienti. Anche a lui è stato proposto di fare video promozionali mentre era ricoverato e avrebbe preso 10% della parcella per ogni nuovo paziente procurato.
L’esperienza di L.
Anche un’altro nostro amico ha tentato la strada dell’elettrostimolazione epidurale, recandosi in Thailandia per l’impianto del dispositivo. Per tutelare la sua privacy lo chiameremo L.
L. un ragazzo che a soli 29 anni, a causa di un incidente stradale, va incontro a una lesione spinale, e di conseguenza perde l’uso delle gambe.
Qualche anno fa L. si reca a Bangkok per impiantare il dispositivo per l’elettrostimolazione epidurale.
Purtroppo L. ha dovuto rimuovere il dispositivo con urgenza, in seguito a una setticemia, una grave infezione del sangue potenzialmente mortale. La clinica thailandese gli ha proposto un’altra operazione per reimpiantare di nuovo l’elettrostimolatore, si rifiutano di ripagare le spese che L. ha dovuto affrontare a causa loro e non gli hanno mai pagato i danni. Oltre alla spesa del viaggio, dell’intervento e della riabilitazione ora L., ma vittima di questa storia, deve pagare anche le spese legali per combattere la sua battaglia.
In conclusione
Molte persone con lesione spinale, tutti comprendiamo le motivazioni, sono disposte a pagare quasi qualsiasi cifra per avere dei miglioramenti, e molte persone poco oneste sono disposte a lucrare su questo legittimo desiderio.
In generale, mai affidarsi a cliniche poco chiare sul loro operato, che offrono trattamenti senza risultati verificabili a migliaia o decine di migliaia di euro. E’ sempre bene rivolgersi ad ospedali noti e percorrere strade “ufficiali”.
Cosa possiamo fare
In che modo noi, come associazioni, centri riabilitativi, e in generale come cittadini, possiamo evitare che tante persone si sottopongano ad interventi non sicuri e senza risultati?
Tutti e due i nostri intervistati, e quanto pare è una cosa comune, sono finiti in Thailandia subito dopo la dimissione dalla prima riabilitazione dopo l’incidente. E’ molto grave che delle persone appena uscite da una struttura riabilitativa, dove avevano la possibilità di parlare con medici, ExPE (esperti per esperienza), personale qualificato, siano cadute subito nelle mani di truffatori senza scrupoli.
Spesso la prima riabilitazione è vissuta solo come la prima fase della strada del recupero, per questo è molto difficile seguire una persona che non è ancora pronta ad accettare la sua nuova condizione e cerca in ogni modo di cambiarla.
Di fronte a certi meccanismi psicologici è importante aiutare la persona ad essere razionale, a riprogrammare la propria vita in modo realistico.
Le strutture che fanno terapie non provate
- Unique Access Medical Pte – Bangkok, Tailandia – https://epiduralstimulationnow.com/
- Sikarin Hospital – Bangkok, Tailandia – https://www.sikarin.com/en/
- Stem Cell Regeneration Hospital – Bangkok, Thailand – https://stemcellthailand.org/
- Clinical Excellence Center for Stem cell and Cell Therapy – Bangkok, Tailandia- https://chulalongkornhospital.go.th/kcmh/en/home/
- Better being Hospital – Bangkok, Thailandia – https://www.bbhhospital.com/
- Sure Cell Thailand – Pattaya, Thailandia – https://www.surecellthailand.com/
- Nanavati Max Super Speciality Hospital – Mumbai, India – https://www.nanavatimaxhospital.org/
- BLK Super Specialty Hospital – New Delhi, India – https://www.blkmaxhospital.com/
- Stem Cell Mexico – Tijuana, Messico – https://www.stemcellmexico.org/
- Giostar Mexico – Guadalajara, Messico – https://giostarmexico.com/
- Sg Cells – Monterrey, Messico – https://sg-cells.mx/en/
- Ibs Hospitals – New Dehli, India – https://www.ibshospitals.com/index
- Orto Md – Novi Sad, Serbia – https://ortomd.rs/en/
- EmCell – Kiev, Ucraina – https://www.emcell.com/
- Neurovita – Mosca, Russia – https://www.neurovita.ru/
Fonti:
[1] https://www.sciencedaily.com/releases/2021/06/210608154459.htm
[2]http://amicidiphuket-giornale.blogspot.com/2010/06/staminali-pericolose.html
[3]https://www.palermomania.it/news/scienze-e-tecnologia/sla-e-cliniche-della-speranza-conoscere-per-difendersi-22810.html
[4]https://www.fondazionebassetti.org/it/focus/2010/02/il_buono_e_il_cattivo_delle_ce.html
[5]https://www.associazionelucacoscioni.it/notizie/rassegna-stampa/staminali-cos-abbiamo-smascherato-i-ladri-di-speranza
[6]https://www.aifa.gov.it/-/un-manuale-mette-in-guardia-i-pazienti-dal-turismo-delle-staminali-
[7]https://www.adnkronos.com/la-disperazione-fa-scalo-a-kiev-centinaia-di-italiani-lanno-a-caccia-di-cellule-embrionali_6nI1fLf9gBpiahtRQZxA28?refresh_ce
[8]https://www.msdmanuals.com/it-it/professionale/traumi-avvelenamento/trauma-spinale/trauma-spinale
[9]https://sci-bc.ca/wanna-get-riled/
[10]https://meridian.allenpress.com/tscir/article/27/2/50/465524
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