La paralisi cerebrale infantile è una patologia di tipo neurologico che compromette lo sviluppo motorio e cognitivo del bambino. Le cause possono essere molteplici, e sopravvenire prima, dopo o durante il parto.
Purtroppo gli effetti della paralisi cerebrale, che possono essere lievi o molto gravi, non sono reversibili, ma per fortuna non sono neppure degenerativi.
La riabilitazione è fondamentale per accompagnare il bambino nel suo percorso di vita, imparare abilità nuove ed ottenere il massimo livello di autonomia. La riabilitazione è un percorso, non solitario, volto a raggiungere il massimo grado di soddisfazione, personale, familiare, sociale.
Il sistema di valutazione delle abilità
Sommario
La paralisi cerebrale determina tutta una serie di disturbi molto differenti da persona a persona, che variano a seconda della gravità del danno. E’ fondamentale, per il terapista, inquadrarli in modo univoco, per poter organizzare un piano riabilitativo personalizzato ed efficace. Non esiste un metodo di valutazione universale, ma quelli più utilizzati sono:
GMFCS (Gross Motor Function Classification System): serve a valutare le abilità motorie. I livelli di gravità vanno da 1 a 5. Un bambino classificato livello 1 cammina autonomamente, mentre un livello 5 significa che deve utilizzare una carrozzina elettrica.
MACS (Manual Ability Classification System): è il sistema di valutazione dell’abilità manuale. I livelli vanno da 1 a 5, una persona classificata nel livello 1 può manipolare autonomamente oggetti e controllare il movimento di mani e braccia, mentre un bambino nel livello 5 non manipola alcun tipo di oggetto in maniera autonoma.
CFCS (Communication Function Classification System): é il sistema di valutazione dell’abilità comunicativa. Per livello 1 si intende una perfetta capacità di comunicare verbalmente, anche in contesti sociali e con sconosciuti. Da 1 a 5 aumenta il livello di compromissione della comunicazione.
EDACS (Eating and Drinking Ability Classification System): viene valutata la capacità del bambino di bere e nutrirsi. Un bambino nel livello 1 riesce a deglutire solidi e liquidi in maniera sicura, nel livello 5 la nutrizione deve essere assistita.
VFCS (Visual Function Classification System): serve a valutare il funzionamento visivo del bambino, da un livello 1 di buon utilizzo della vista fino ad un livello 5 di grave compromissione.
I livelli del piano di riabilitazione
Conclusa la priva fase di conoscenza e classificazione dei disturbi, il terapista, che quasi mai lavora da solo, redige un piano riabilitativo articolato sui seguenti aspetti:
- Riabilitazione: la riabilitazione, fisica e neurologica, è intesa come uno strumento per facilitare la vita familiare e sociale del bambino.
- Rieducazione: la rieducazione lavora sui processi di adattamento che il bambino deve attuare in conseguenza ai cambiamenti. Rafforzare le abilità adattative è fondamentale per potersi adattare ai cambiamenti ambientali, familiari e dovuti alla crescita.
- Educazione: i bambini con paralisi hanno bisogno di essere educati non meno di tutti gli altri loro coetanei. L’educazione è fondamentale per il bambino per diventare un adulto socialmente inserito e attivo, per iniziare il percorso scolastico e socializzare correttamente.
- Assistenza: l’assistenza al bambino e ai suoi familiari può essere di tipo pratico, per affrontare la quotidianità, come anche emotivo e psicologico.
Gli obiettivi della riabilitazione
La riabilitazione di una persona con paralisi cerebrale si pone molteplici obiettivi, e li persegue lavorando su più fronti, con tutti gli strumenti necessari. Gli obiettivi che il riabilitatore si pone sono:
- Recuperare delle abilità compromesse: alcune competenze possono essere azzerate o danneggiate dalla patologia. Compito della riabilitazione è cercarne il recupero, totale o parziale.
- Attivare le nuove abilità: il bambino con paralisi cerebrale, al pari di tutti i bambini, deve acquisire nuove competenze. Il percorso riabilitativo stimola l’acquisizione di nuove abilità, attraverso il “saper fare”.
- Ostacolare la regressione: le competenze, se non adeguatamente stimolate, tendono a regredire. Un buon percorso di riabilitazione deve consolidare le abilità acquisite, in modo da mantenerle.
- Supportare le soluzioni alternative: per compiere alcune azioni, la persona con paralisi cerebrale, potrebbe avere bisogno di supporti e protesi. Il riabilitatore aiuta il bambino e la famiglia ad elaborare strategie alternative per raggiungere un obiettivo.
Tipologia degli interventi riabilitativi
La riabilitazione per una persona con paralisi cerebrale è composta da molti tipi di interventi e di un team diversificato di professionisti. La paralisi cerebrale ha tutta una serie di conseguenze varie, di tipo cerebrale, fisico, cognitivo, che non avrebbe senso trattare in maniera unilaterale.
Vediamo in dettaglio quali sono le parti che compongono un percorso riabilitativo, in maniera contemporanea o successiva.
- Terapia occupazionale: attraverso il “fare” e l’esperienza diretta aiuta il bambino a sviluppare le abilità necessarie alla vita quotidiana.
- Fisioterapia: le persone con paralisi cerebrale possono avere limitazioni articolari, postura scorretta, dolori muscolari. La fisioterapia aiuta a migliorare l’assetto del proprio corpo e a ridurre i dolori.
- Assistenza protesica: un bambino con paralisi cerebrale di solito ha bisogno di protesi e ausili, come tutori, sedia a rotelle, strumenti specifici e personalizzati. Il percorso di riabilitazione aiuta anche nella scelta e nell’utilizzo di questi strumenti.
- Logopedia e riabilitazione audiologica: la paralisi cerebrale porta con sè disturbi della vocalizzazione, della deglutizione e uditivi. In questo campo è di aiuto la figura di logopedisti e otorini, per aiutare la nutrizione e la comunicazione.
- Rieducazione neurologica: la paralisi cerebrale è un disturbo di origine neurologica, con problemi cognitivi, della memoria e sensoriali. La riabilitazione neurologica aiuta a ristabilire una corretta percezione degli stimoli esterni e delle conseguenti reazioni del corpo.
- Rieducazione respiratoria: molti bambini con PCI hanno disturbi legati all’apparato respiratorio. La riabilitazione respiratoria migliora la capacità polmonare e la respirazione autonoma.
Le figure della riabilitazione
Abbiamo visto che la riabilitazione è un percorso complesso, agito da un team di specialisti, dalla famiglia, dalla società. Vediamo quali sono le figure fondamentali per un percorso riabilitativo completo e durevole nel tempo:
- Neuropsichiatra infantile: è il coordinatore di tutto l’intervento riabilitativo ed è responsabile della diagnosi e del percorso sanitario del bambino.
- Logopedista: si occupa della riabilitazione del linguaggio e della nutrizione.
- Tecnico ortopedico: è responsabile degli ausili e le protesi che possono essere necessarie al bambino.
- Medico fisiatra: è il medico responsabile della salute ossea e muscolare, della corretta postura e benessere fisico.
- Psicologo: aiuta il bambino e la famiglia a vivere la quotidianità della disabilità, in modo sereno ed equilibrato.
- Insegnante di sostegno: supporta il bambino durante le ore scolastiche, adattando alle sue esigenze il programma e facilitando la sue presenza in classe.
- Educatore: aiuta il bambino ad inserirsi a livello sociale e scolastico, promuovendo attività di gruppo e socializzanti.
In conclusione
Per una persona con paralisi cerebrale la riabilitazione è l’unica strada per acquisire nuove abilità, evitare peggioramenti e condurre il più possibile una vita serena e soddisfacente. L’obiettivo non è guarire, ma convivere con la patologia, essere persone attive e felici. E’ importante lavorare con calma e determinazione, porsi piccoli obiettivi raggiungibili e mai puntare ad obiettivi troppo a lungo termine che potrebbero portare grandi delusioni.
Il percorso riabilitativo è importante sia precoce, inutile aspettare con il rischio di aggravare la situazione. La riabilitazione infatti accompagnerà il bambino per tutta la vita, diventando parte della quotidianità per tutta la famiglia.
Fonti: https://www.seekfreaks.com/index.php/2019/10/05/5-functional-classification-systems-for-children-with-cerebral-palsy-2019-update/ https://www.neuropsicomotricista.it/argomenti/703-tesi-di-laurea/il-trattamento-post-operatorio-nel-bambino-con-diplegia/3912-trattamento-del-bambino-con-paralisi-cerebrale-infantile-pci-esercizio-terapeutico-conoscitivo.html https://www.ospedalebambinogesu.it/paralisi-cerebrale-infantile-89930/
Scrivi un commento